L'accompagnement des patients présentant la maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson est une maladie neuro-dégénérative qui touche plus de 200 000 personnes en France. Elle se caractérise par la destruction d’une population spécifique de neurones : les neurones à dopamine de la substance noire du cerveau qui sont impliqués dans le contrôle des mouvements. Afin d'accompagner les personnes touchées par cette maladie, le service de neurologie du CHU de Reims propose des ateliers collectifs afin de les aider à mieux appréhender leur pathologie au quotidien.

Lors de l’annonce de la maladie ou au cours de celle-ci, les patients peuvent avoir besoin d’une aide, d’informations et de conseils concernant différents domaines tels que : La kinésithérapie, les traitements, les symptômes, le vécu de la maladie mais aussi des petits outils facilitant la vie de tous les jours... Les ateliers collectifs proposés par le service de neurologie leurs permettent de rencontrer d’autres personnes atteintes de la même maladie et d'échanger sur leurs expériences.

Comment participer ?

Ces ateliers s’adressent à toutes les personnes présentant une maladie de Parkinson non hospitalisées. Avant tout, le patient doit en parler à son neurologue ou son médecin traitant. Celui-ci l’orientera vers l’infirmière référente Parkinson au CHU de Reims, qui lui donnera les modalités de participation aux ateliers.

Comment se déroule la prise en charge ?

L’infirmière référente Parkinson reçoit chaque patient lors d’une consultation individuelle pour évaluer ses besoins et proposer un programme d’informations et d’accompagnement adapté sous forme d’ateliers collectifs. Des prises en charge individuelles sont proposées au cas par cas. Coordonné par le docteur Doé de Maindreville, responsable du centre expert maladie de Parkinson du CHU, l’ensemble des ateliers est animé par une équipe spécialisée et dédiée à la prise en charge de cette maladie. Il existe différents ateliers : les généralités sur la maladie de Parkinson, les traitements, les exercices physiques, le vécu de la maladie...etc.

Un atelier toutes les trois semaines environ est proposé aux patients, sur une demi-journée :

• soit le matin de 10h à 13h avec une pause en milieu de matinée
• soit l’après-midi de 14h à 17h avec une pause goûter.

Les patients reçoivent de la documentation suivant l’atelier auquel ils vont participer. Avant et après chaque session, un compte-rendu est envoyé au neurologue du patient et à son médecin traitant afin de les tenir informés.

La maladie n’est pas toujours bien acceptée par le patient et/ou l’entourage ce qui entraîne une tendance au repli sur soi. Animé par une neuro-psychologue, un atelier spécifique basé sur l’estime de soi est proposé aux personnes atteintes qui pourront témoigner de leur histoire.

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