VOTRE PARCOURS AU CPDPN

La patiente est convoquée afin de réaliser une échographie de référence pour confirmer ou infirmer les éléments vus, et préciser la nature de l’anomalie observée chez votre fœtus.

Accueil et enregistrement au niveau du bureau des entrées (niveau 0) de l’Hôpital Maison Blanche, munie de la carte vitale, l’attestation de mutuelle et la carte d’identité.
Réalisation d’étiquettes au secrétariat des consultations de Gynécologie Obstétrique de la maternité d’Alix de Champagne. Merci de les vérifier.
Le consentement à la réalisation de l’examen échographique signé par la patiente doit être recueilli.
La patiente rencontre alors l’échographiste référent du CPDPN dans une salle d'échographie. Il aura besoin de l’ensemble des résultats des examens réalisés durant cette grossesse (échographies, prises de sang, éventuelle IRM…). L'entrevue démarre par une informatisation des données médicales, puis une explication du déroulement de la consultation (échographie) et de ses objectifs. L'échographie est ensuite effectuée.

Votre dossier sera discuté au cours de la réunion hebdomadaire du CPDPN qui a lieu le mardi de 16h30 à 18h30.
Les différents intervenants présents sont : obstétriciens, échographistes référents, généticiens, cytogénéticiens, pédiatres spécialisés, chirurgiens pédiatres, sage-femme du CPDPN.
A la suite de cette réunion une prise en charge spécifique peut vous être proposée. Dans tous les cas les conclusions de cette réunion vous seront rendues par un médecin ou par la sage-femme du CPDPN, ou encore par l’échographiste ou l’obstétricien habituel selon votre choix.
Un courrier de synthèse des décisions de l’équipe du CPDPN vous sera transmis, ainsi qu’au médecin vous ayant adressé, et aux autres correspondants que vous aurez désignés.

Suite à la réunion pluridisciplinaire, des examens complémentaires pourront vous être proposés :
•   Echographie de référence (si non réalisée ou si nécessaire pour examiner l’évolution de la pathologie)
•   Echographie cardiopédiatrique fœtale : En cas de présence d’une malformation cardiaque, ou d’antécédent médical spécifique, une échographie cardiaque réalisée par un cardiopédiatre est proposée directement au sein du service de pédiatrie, situé au rez-de-chaussée haut dans l’American Mémorial Hospital - Hôpital d'enfants du CHU (secteur rose) de Reims, au 45 rue Cognacq Jay. Le secrétariat est joignable au 03.26.78.92.55.
•   Imagerie fœtale (IRM fœtale et scanner fœtal) : Selon la malformation mise en évidence, des examens d’imagerie spécialisés (Imagerie par résonnance Magnétique ou Tomodensitométrie) sont proposés. Ces examens sont réalisés par des médecins radiologues pédiatres, spécialistes en imagerie fœtale, au sein du service de radiologie pédiatrique du CHU de Reims (rez-de-chaussée de l’American Mémorial Hospital - Hôpital d'enfants du CHU (secteur rose) de Reims, au 45 rue Cognacq Jay.

Le CHU de Reims est le seul centre régional qui réalise des IRM fœtales.

Qu'est-ce qu'une IRM ?
Une IRM est un examen d’imagerie médicale complémentaire de l’échographie. Il s’agit d’un examen qui étudie les mêmes éléments que l’échographie mais de manière différente, donc complémentaire. Cet examen est prescrit dans l’objectif de compléter les résultats de l’échographie ou de la confirmation. Il s’agit d’un examen indolore pour lequel vous rentrez dans un appareil avec un tunnel relativement étroit.

Comment se déroule l'examen ?
Au préalable de l’examen, le radiologue vous prescrira un médicament pour réduire les mouvements du fœtus afin de faciliter la réalisation des images. Ce médicament ne vous est pas contre-indiqué. Il peut avoir comme effet secondaire des nausées voire des vomissements. Il a un effet sédatif important qui nécessite de venir accompagnée pour le retour à domicile après l’examen. Les effets s’estompent progressivement en quelques heures.
Du matériel sera posé sur le ventre, afin de réaliser les images. L’appareil est particulièrement bruyant.
La durée d’examen est d’environ 30 minutes (+/-10 minutes)
Plusieurs séries d’images seront réalisées (chacune accompagnée d’un bruit caractéristique). Certaines nécessitent une apnée de 10-15 secondes.
Tout n’est pas accessible à un diagnostic par IRM. L’IRM est réalisée sur une région anatomique précise de votre fœtus en rapport avec l’indication de l’examen.
L’examen est terminé lorsque le radiologue qui est responsable de l’interprétation estime avoir suffisamment d’informations pour répondre aux questions (en s’adaptant aux conditions techniques de l’examen).
Durant tout l’examen, l’équipe se tient à votre disposition si vous en ressentez le besoin.

Après l'examen
Vous serez reçue à l’issue de l’examen par ce médecin qui vous donnera des résultats préliminaires après une première analyse des images. Cette analyse sera complétée ultérieurement et un compte-rendu détaillé sera adressé au service du CPDPN et il pourra vous l’être communiqué quand vous le souhaitez.

Infos pratiques
Aucun RDV n’est donné directement au patient sans sollicitation par un professionnel de santé rattaché au CPDPN.
Le secrétariat du service d’IRM fœtale est le 03.26.78.88.64.
L’examen a lieu au niveau de la radiologie pédiatrique située dans l’American Mémorial Hospital - Hôpital d'enfants du CHU de Reims (secteur rose) au 45 rue Cognacq Jay.
Vous devrez présenter tous les documents nécessaires à votre identification médicale (carte vitale, mutuelle, papiers d’identité…).
Vous devez venir avec l’ensemble de vos courriers et résultats d’imagerie en lien avec l’indication de l’examen (grossesse en cours et éventuellement grossesse antérieure).

Complémentaire de l’échographie fœtale, cet examen est réservé aux indications portées de manière pluridisciplinaire en CPDPN et avec votre consentement.

Qu'est-ce qu'une TDM fœtale ?
Une TDM fœtale analyse de manière exclusive le squelette calcifié fœtal dans sa globalité, en offrant une vision d’ensemble et précise de celui-ci.
Cet examen utilise des rayons X afin de construire l’image du squelette de votre fœtus. Cette irradiation est très limitée, adaptée au minimum nécessaire, en fonction de l’indication et des conditions d’études (âge du fœtus, poids maternel). Si cet examen vous est proposé c’est que la balance bénéfice/risque a été évaluée comme favorable. Le risque lié à l’irradiation est négligeable et hypothétique, mais justifie de limiter ces examens à des indications particulières, très ponctuelles où l’échographie est insuffisante seule. Il n’existe pas d’alternative à cet examen lorsque l’échographie ne permet pas de conclure avec certitude.
Tout n’est pas accessible au scanner. Le scanner n’étudie exclusivement que le squelette ossifié de votre fœtus.

Comment se déroule l'examen ?
En pratique, vous serez d’abord allongée sur le dos après avoir retiré tout objet métallique autour de votre ventre. Un médecin prendra des repères manuels sur votre pubis et votre utérus pour définir le début et la fin du volume corporel à examiner. Vous vous tournerez sur le côté gauche pendant cette procédure. Il faut que votre fœtus soit immobile pendant l’acquisition des images (6-8 secondes) : on vous posera la question avant de débuter l’examen proprement dit. Vous devrez également tenir l’apnée pendant cette courte durée.

Après l'examen
Le médecin vérifie avant votre départ la bonne qualité des images mais ne vous donnera aucune information relative aux résultats. En effet, l’examen nécessite de nombreuses reconstructions prenant beaucoup de temps avant d’être interprété. Il ne faut pas attendre de résultat immédiatement.
Le résultat écrit est transmis au centre qui a sollicité le rendez-vous. Aucun rendez-vous de TDM fœtal n’est donné directement aux patients. Seuls les CPDPN sont habilités lors de leur réunion hebdomadaire pluridisciplinaire à porter l’indication de cet examen en présence d’un radiopédiatre spécialisé.

Infos pratiques
Le numéro du secrétariat pour les IRM fœtales est le 03.26.78.88.64.
L’examen a lieu dans le service de radiologie pédiatrique, situé dans l’American Mémorial Hospital - Hôpital d'enfants du CHU de Reims (secteur rose), au 45 rue Cognacq Jay.
Vous devrez présenter tous les documents nécessaires à votre identification médicale (carte vitale, mutuelle, papiers d’identité…).
Vous devez venir avec l’ensemble de vos courriers et résultats d’imagerie en lien avec l’indication de l’examen (grossesse en cours et éventuellement grossesse antérieure).

Réalisation d’un geste invasif (amniocentèse, biopsie de trophoblaste) :

Suite à une consultation de génétique ou à la suspicion d’une anomalie découverte à l’échographie, des prélèvements chez le fœtus par biopsie de trophoblaste (prélèvement de cellules au niveau du placenta), ou par amniocentèse (prélèvement de liquide amniotique autour du fœtus), peuvent être proposés selon le terme de la grossesse. Le but de ces prélèvements est de rechercher une anomalie chromosomique, génétique, ou une infection pouvant expliquer la malformation retrouvée. Ce geste invasif peut être effectué par votre obstétricien référent ou par l’équipe du CPDPN du CHU de Reims.

Fiche information amniocentèse : http://www.cngof.net/Publications-CNGOF/Fiches-info-patientes/2017/cngof_info_17-amniocentese_.pdf

Fiche information biopsie trophoblaste : http://www.cngof.net/Publications-CNGOF/Fiches-info-patientes/2017/cngof_info_17-biopsie_de_trophoblaste_.pdf

Réalisation de bilans sanguins :

Des analyses sanguines pourront vous être proposées, ainsi qu’à votre conjoint, afin de rechercher des signes d’infection, des particularités au niveau des systèmes de coagulation du sang ou de réaliser des analyses génétiques spécifiques.
Une infirmière se tient à votre disposition pour réaliser, sans rendez-vous, les prélèvements sanguins dans le service de consultations de Gynécologie-Obstétrique du CHU de Reims. Il vous sera simplement nécessaire de récupérer vos étiquettes auprès du secrétariat des consultations de Gynécologie-Obstétrique.

Consultation avec un généticien ou avec un conseiller en génétique :

Certaines malformations découvertes pendant la grossesse sont liées à des anomalies des chromosomes ou des gènes. Une consultation avec un généticien ou un conseiller en génétique peut vous être proposée afin de rechercher des éléments en lien avec une transmission génétique, et d’adapter les bilans complémentaires à réaliser.
Le secrétariat du service de génétique est joignable au 03.26.78.90.03.

Consultation avec un pédiatre spécialisé :

Selon la malformation suspectée chez le fœtus, une consultation avec un neurologue pédiatre, un neurochirurgien pédiatre, un cardiopédiatre, un chirurgien pédiatre digestif, un chirurgien pédiatre ORL, un chirurgien pédiatre plasticien, un chirurgien pédiatre orthopédiste, ou un endocrinologue pédiatrique peut être proposée au CHU de Reims. Ce médecin va répondre à vos interrogations, expliquer les possibilités de prise en charge médicale ou chirurgicale de votre enfant, le pronostic de l’anomalie, et le devenir des enfants présentant cette malformation.

Rencontre avec l’équipe de néonatologie : Si vous le souhaitez, l’équipe pourra vous donner des informations pratiques concernant la prise en charge de votre enfant dans ce service.

Accompagnement psychologique :

Dans ses recommandations à tous les CPDPN, l’Agence de la biomédecine préconise l’accès à un soutien psychologique.
La décision d’y recourir ou non appartient à la patiente.
Le CPDPN de Reims offre à tous les couples pris en charge la possibilité de consulter une psychologue, ou un professionnel de l’Unité de Périnatalité et de Petite Enfance, qui soutiennent les difficultés engendrées par le diagnostic anténatal. Elles accompagnent le couple, la famille et la fratrie selon les besoins exprimés.
Un accompagnement peut être débuté dès lors que le CPDPN initie des consultations au CHU. Il peut aussi être proposé lors d’une hospitalisation, et poursuivi à distance si cela s’avère nécessaire. Lors d’une grossesse ultérieure, souvent vécue avec de l’appréhension voire de l’angoisse, l’équipe reste également disponible.
La psychologue du CPDPN propose aux couples des entretiens psychologiques afin de leur apporter un espace de parole et d’écoute approfondie, dans le respect de la confidentialité. Ces entretiens peuvent aussi être individuels, pour permettre à chaque membre du couple d’exprimer librement son ressenti et, peuvent aussi l’aider à avancer concernant le devenir de la grossesse. Ils sont menés dans le respect du cheminement parental afin de trouver les réponses qui leur conviennent.
L’accompagnement psychologique peut également concerner la fratrie : comment aborder les émotions autour de la grossesse ? Quelles conséquences au sein de la famille ? Quels effets pour l'entourage ?
Les entretiens psychologiques sont assurés par Me Debar Virginie (prise de RDV par téléphone au 03.26.78.74.29 ou par mail vdebar@chu-reims.fr ) ou par un professionnel de l’équipe de l’Unité de Parentalité Parent Enfant (secrétariat 03.26.83.25.28).

Ces consultations sont réalisées au CHU de Reims.
Selon la pathologie que présente le fœtus, le suivi de la grossesse pourra être réalisé dans votre maternité d’origine, ou nécessiter une prise en charge spécialisée avec un accouchement au CHU de Reims.
A l’occasion de chaque consultation au CHU de Reims, il est important d'apporter l’ensemble des éléments de votre dossier médical (bilans sanguins, échographies, carte de groupe sanguin, dossier antérieur…).

Si vous avez besoin d’une éventuelle traduction des informations qui vous seront données durant votre prise en charge par le CPDPN, nous vous conseillons d’être accompagnée par la personne de choix.
Le CHU de Reims dispose aussi d’interprètes pour les langues les plus fréquentes, si nécessaire.