#MaladiesRares | La plateforme d’expertise maladies rares « Est Rare », une coopération territoriale en réponse aux problématiques liées aux maladies rares dans le Grand Est


La plateforme d’expertise maladies rares « Est Rare »,
une coopération territoriale en réponse aux problématiques liées aux maladies rares dans le Grand Est

 

La plateforme d’expertise Maladies Rares « Est Rare » a été créée suite à l’appel à projets 2021 de la Direction Générale de l’Offre de Soin (DGOS) avec la signature le 28 février 2022, journée internationale des maladies rares, d’une convention entre le CHU de Reims, le CHU de Nancy et les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg.

Cette coopération a pour objectif d’assurer le suivi de quatre axes majeurs d’intervention auprès des centres maladies rares et du secteur sanitaire et médico-social, des associations, des filières de santé maladies rares et des patients atteints de maladies rares du territoire Grand Est :

  • Améliorer la visibilité des maladies rares et des centres des maladies rares
  • Accompagner le développement de filières régionales d’excellence
  • Favoriser la connaissance scientifique des maladies rares
  • Orienter vers l’accompagnement médico-social et de soutien des patients et des familles.

Elle est composée d’une plateforme fédérale porteuse (Hôpitaux Universitaires de Strasbourg) et de trois plateformes associées territoriales : la plateforme PARA (plateforme pour les Affections Rares d’Alsace), coordonnée par les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg pour la Collectivité Européenne d’Alsace, la Plateforme LARA (Lorraine Affections Rares) portée par le CHRU de Nancy pour le site lorrain et la plateforme d’expertise maladies rares Reims Champagne Ardenne portée par le CHU de Reims pour les départements 08, 10, 51 et 52.

En tant que plateforme associée territoriale, la plateforme d’expertise maladies rares Champagne Ardenne portée par le CHU de Reims va mettre en place un hôpital de jour dédié à l’impasse diagnostique. Après une première évaluation au sein d’un des centres maladies rares, l’objectif est d’offrir aux patients du territoire qui restent sans diagnostic, un accès à un ensemble d’expertise plus large.

La plateforme PARA, pour les Affections Rares d’Alsace va oeuvrer à une meilleure imprégnation territoriale de l’offre de soins dédiée aux maladies rares et à porter l'innovation auprès des malades et de leurs familles en impliquant les acteurs locaux dans le déploiement des nombreuses avancées médicales et scientifiques au niveau du territoire alsacien.

La plateforme PARA, pour les Affections Rares d’Alsace va oeuvrer à une meilleure imprégnation territoriale de l’offre de soins dédiée aux maladies rares et à porter l'innovation auprès des malades et de leurs familles en impliquant les acteurs locaux dans le déploiement des nombreuses avancées médicales et scientifiques au niveau du territoire alsacien.

La plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) contribuera à coordonner et rapprocher les différents acteurs médicaux et médico-sociaux dans les parcours de prise en charge des patients, à les rendre plus visibles et à diffuser l’innovation au bénéfice des patients et de leurs familles.

La plateforme d’expertise Maladies Rares « Est Rare » rassemble et fédère :

  • 9 Centres de Références Maladies Rares (CRMR), 4 Centres Ressources et Compétences (CRC) 59 Centres de Compétences Maladies Rares (CCMR) aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
  • 4 CRMR, 4 CRC et 64 CCMR au CHRU de Nancy
  • 3 CRMR, 2 CRC et 46 CCMR au CHU de Reims