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Journée internationale des maladies rares

 Evènement annuel organisé le 29 février, jour rare, ou par défaut le 28, la journée internationale des maladies rares est l’occasion de réunir dans le monde des milliers de personnes pour défendre la cause des malades.

Axée sur la recherche la 10ème édition portera le slogan

« La recherche : plus que l’espoir, changer des vies. »

Cette 10ème édition est l’occasion de reconnaître le rôle crucial joué par les malades dans la recherche. La recherche tend à changer la vie des malades en proposant des traitements destinés à leur procurer une meilleure qualité de vie. En contribuant à l’amélioration des connaissances, la recherche permet de faciliter le diagnostic, la prise en charge et l’origine des pathologies

La journée internationale des maladies rares sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 85 pays.

Ce sont les maladies qui sont rares, pas les malades

Une maladie est dite rare quand elle concerne moins d’une personne sur 2 000.
Plus de 7 000 maladies rares sont décrites scientifiquement. 80% d’entre elles sont d’origine génétique et 20% sont des maladies auto-immunes, infectieuses ou des cancers rares (les cancers pédiatriques sont des maladies rares).

En France plus 3 millions de personnes sont concernées, soit 1 personne sur 20.
Actuellement 2% des maladies rares ont un traitement curatif.

Les patients se font suivre dans des centres experts de leur maladie. Labellisés par le ministère de la santé, ils nommés centres de référence et de centres de compétences. Le CHU de Reims comporte 5 centres de référence et 14 centres de compétences.

L’Alliance Maladies Rares est le collectif des associations de malades et familles concernés par une maladie rare. C’est un interlocuteur privilégié pour les autorités de santé car il est le porte-voix des malades et co-construit les politiques de santé dédiées.

Conférence autour de la recherche

Pour la seconde fois, la délégation région Grand Est de l’Alliance Maladies Rares, organise à Reims une conférence à l’occasion de la journée internationale.

Cette année encore, animé par des participants de renom,  le programme est riche. Il se déroulera autour des enjeux de la recherche médicale, qui sont les chercheurs et quelle place les activités de recherche donnent aux patients ? Plus que l’espoir, la recherche peut changer des vies. Associations de patients, anthropologue, médecins chercheurs vont exposer les avancées attendues de la recherche de leur propre point de vue. 

 

// Pour en savoir plus sur la conférence : Consultez le programme en cliquant ici

// Pour en savoir plus sur la journée : http://www.rarediseaseday.org/

 

 

VIMARARE , UNE APPLICATION POUR APPRENDRE A VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE

En lien avec le territoire champardennais, ViMaRare aide le malade et sa famille à gérer le quotidien en centralisant, sur une même application, les informations utiles, générales et personnelles, notamment en situation d’urgence.

ViMaRare a été pensée par des malades pour les malades, leurs familles et les professionnels qui les accompagnent. Reconnue et soutenue par l’ARS Grand Est qui a financé sa mise en œuvre, ViMaRare a reçu en décembre 2015 le Label « Droits des usagers de la santé ».

A télécharger gratuitement sur Appel store ou Google Play.